照顧罕見病患者的辛酸 扶行樓梯扶到斷韌帶 大小二便都要照顧
照顧患罕見病「進行性上眼神經核麻痺症」的近八旬丈夫，Miranda要做的不只鑽研烹調軟餐的技巧，更兼及照顧丈夫的起居、出行，以至大小二便。常要扶丈夫出行，平衡力弱的丈夫常在行樓梯時失足，「跌一跌就扯一扯你」，終於使Miranda的手三條韌帶斷裂，要做手術駁回。回想丈夫在家中廁所「痾到成地都係」，自己坐在地上痛哭的場景，她坦言：「照顧者都好大壓力、好慘、好辛苦。」
雖然一直有僱用菲傭，但一向菲傭只負責家務，照顧丈夫的事情，還是由Miranda一力承擔。住在西半山，丈夫又不良於行，要有人攙扶才能「行上行落」，初時以為丈夫是患認知障礙症，後來才診斷為「進行性上眼神經核麻痺症」，才知道動作遲緩、肌肉僵硬，以至平衡力差都是病徵。丈夫每次失足，都要扯一扯她回復平衡，不久她發現手部斷了三條韌帶，要動手術駁回。
談到照顧者的辛酸，Miranda想起幾年前一個場景：「先幾年佢大小便，痾到成地都係......你知男士向前痾，佢痾到射晒出來。星期日無姐姐，我直情坐喺地下喊......佢又識得企起身，佢企起身想嚟安慰我。我話你唔好企起身啦，你已經痾到成地都係！」Miranda苦思解決方法，後來在網上找到一個兜，可以讓坐在廁板上的男士「插落去」，一個很簡單的裝置，已經幫到照顧者很多，「不過要同佢鬥快，擺得慢啲都唔得！」
「我有anxiety（焦慮）啦，又食緊血清素，但係我無食。因為食咗我點照顧佢？食咗要瞓覺。但係我唔食，呢幾年就越來越差。所以我而家都要慢慢......我未得閒，得閒要再搵醫生，再睇下咩情況。」去年3月受傷動手術後，Miranda多請一位菲傭，分擔照顧丈夫的工作，「之前樣樣都係我，沖涼又係我，咩都係我。所以照顧者真係好慘......無人同你傾計，無人幫你去解決問題，你有問題時唔知去邊度seek for advice。」
Miranda坦言，旁人通常不明白照顧者的處境，「你同邊講啊？你講畀任何一個人聽都唔明白，到你自己做（照顧者）你就明白。」
甚麼支撐Miranda走到如今？她是一位行動力強的長者，會自己找合適的課堂，遇到問題會自行Google找答案，學懂了還要教菲傭怎做。現在她想學習晚期照顧，「我要及早部署，我唔鍾意好似好多照顧者咁，去到『嗰個時候』先會買輪椅買床，that's too late！佢出院你先買張床返去，住咗幾日，過咗身，張床就無用......我唔係呀！我張床2020年樂齡科技展已經買定，畀他訓（了幾年）。我全部係advanced planning。」
烹調的軟餐菜式獲獎，Miranda認為即使家中長者未有吞嚥困難，也應及早了解關於「照護食」的知識，「每舍人都要知道啲......長者唔多唔少到某個階段，都會變到有吞嚥困難。或者佢無牙都咬唔到。所以應該廣泛地去教全香港的人，屋企嘅年輕人都要知，等佢留意吓屋企嘅長者食嘢有無問題。」
不知道總是親力親為、及早部署的Miranda何時會「得閒」照顧自己的身心狀況，但她分享早前做心理狀態評估，雖然很多題目都零分，例外是問她是否覺得自己是盡責的照顧者那題，「唯一呢條問題我係得最高分，我覺得自己是盡到over 100%嘅責任！」
文：LikHang
