自閉症大男孩與父母的洋洋自得 媽媽：信仰在我跌倒時幫我重拾力量
「大家好，我哋係洋洋自得。」眼前比父母還高的大男孩，以微弱的氣聲一字一頓地說出充滿童稚的組合名稱──洋洋自得的主角是今年21歲的洋洋，還有他身邊的洋洋爸爸和洋洋媽媽。患自閉症和中度智障的洋洋兩年多前從特殊學校畢業，爸爸也決定提早退休，跟自洋洋兩歲起已辭掉工作的媽媽一起照顧洋洋，一家三口渡過了忙碌但開心的兩年，「趁我哋年輕，佢仲可以學習多啲嘅時候，一齊享受呢個世界。」
▍爸爸退休前打到七彩周身傷
「呢兩年係我覺得最開心嘅時候，第一有爸爸support，呢個真係超重要......」洋洋父母的「退休」決定，都直接與洋洋的成長有關，媽媽從職場退下來是因為洋洋兩歲半時確診，而爸爸則伴隨洋洋一起「畢業」。爸爸記得退休前，洋洋的情緒仍很厲害，常「打到七彩」：「唔夠佢打㗎......我真係好似家暴個案嗰啲，一撻（傷痕）上面有第二撻，跟住有第三撻。鷹爪、腳踢、施丹頭槌，好勁。又唔可以反擊，我哋係硬食囉。」
18歲那一年是洋洋狀態最差的時候，「嗰時佢（洋洋媽媽）打電話來求救，我都開緊工......」洋洋爸爸記得兒子的情緒發了差不多一年，到他離開學校，加上藥物控制和他們學懂處理，情況才慢慢變好，「首先要保護自己，因為一個人被攻擊就會好痛，好痛就自然有火，有火就會還擊，還擊大家就會愈來愈嬲。」為免兒子撞牆要為他戴軟頭盔，媽媽必要時也戴頭盔和手套，不和他硬碰，等一段時間洋洋就會冷靜下來。
▍父子同「畢業」後見洋洋進步
他們開心是因為看到洋洋的進步，雖然總是「進三步又退兩步」，但洋洋父母總能看到向前的那一步。在巴士上訪問一個多小時，洋洋基本上能「坐定定」，洋洋媽媽卻說他在學校時不是這樣的：在禮堂跑來跑去，同學坐定聽書他又彈起，常常要被老師「捉」──真的要落手捉那種，校服破損是平常事，每次收到學校來電，她都覺得害怕。現在洋洋每天跟著父母，情緒調節得較好，過往不太懂用語言表達，現在連說話也多了。
洋洋媽媽初時也怕洋洋不上學就會退步，但結果他跟著父母學習，成果卻比在學校更好。當初她也想像過，「成日咁長，點照顧呢？會唔會好悶呢？」怕悶的洋洋這時從袋中拿出一包餅，媽媽便停下來安撫他：「巴士唔食得嘢，你可以聽歌，食嘢就唔得。完咗訪問請你食，得唔得？」然後洋洋就乖乖地聽歌了。
▍媽媽：信仰比社工訓練更重要
兩口子從前都是社工，爸爸認為社工背景對他們教好洋洋有幫助，對各種手法較易上手，也令他們會不停想方法解決問題。媽媽則認為最幫到她的不是知識和經驗，而是信仰為她帶來的心態：「我真係同佢建立咗好好嘅關係，但呢個係要我百般忍耐得來嘅，真係會知道多一啲乜嘢係愛。」曾因付出卻換來「成身都係傷」感難過，但信仰在她跌倒時助她重拾力量，慢慢調整對洋洋的期望，一念之差卻是天淵之別。
「專家講嘅都唔一定啱......」洋洋媽媽還記得曾有醫生嘗試調整她的期望，說自閉症患者只當身邊人是工具，與人之間沒有感情的聯繫，這令她十分難過：「因為我自己嘅信仰，由佢喺我個肚入面，我都係禱告希望佢開心，識得愛同被愛就夠。所以佢唔識，我覺得好難過，最初又覺得佢真係唔識，係咁噬我。」但隨著多年的相處，現在她不舒服時洋洋會走過來親她一下，她與丈夫吵架時他更會給他們一個擁抱。
▍父母可成自閉孩子與世界橋樑
她認為家長和孩子的關係至為關鍵，家長可作孩子的橋樑，助他們接觸外面的人，給他們安全感，減少對世界的焦慮。故此，若有機構或專業人士可以提供培訓，幫助父母改善照顧的態度和技巧，對孩子的成長非常重要。她認為若社區中有更多友善的環境，讓他們不用常困在家中已是幫助。就好像她帶洋洋到AIA嘉年華，有Q Plus A的「A巴」提供寧靜和放鬆的環境，更有機會在其中展出畫作、作真人圖書館的分享嘉賓。
相處之中縱有艱辛，洋洋爸爸卻說即使「打到好傷」，對著洋洋「真係唔會含怒到日落」，一來明白兒子不是壞而是有原因，二來對著他就自然會接受他，「呢個好難講......就好似有人問我，做社工點解會咁熱情？你對住年青人，佢哋自然會畀你能量。」洋洋媽媽也說，當年做社工也是想生命影響生命，感受到自己在兒子生命中的重要性，「你係唯一幫到佢嘅人，咁你點解唔可以呢？」
文：LikHang
