忘記可怕 還是恐懼忘記可怕？專訪「一個人一首歌」共同創辦人馮穎琪

忘記，似乎很可怕。
忘記，意味著把生命中所愛的事和人從記憶遺忘。

若有一天，連自理能力也遺失掉，似乎更是可怕。
但最可怕的，可能是這是一個不能逆轉的旅程。

現時香港65歲或以上的長者，有10% 患者腦退化症，病發率隨年齡而增加，80歲以上可達30%。預計2036年患者將高達 28 萬人， 約佔全港人口 4%。

「一個人一首歌」共同創辦人馮穎琪（Vicky），從「記不起一個人，哼得出一首歌」社區藝術計劃（計劃）中，接觸到腦退化症患者家庭的生命故事。從這些故事和自身的經歷裡，她領悟到，患病並不可怕，可怕的可能只是來自更深層的，來自對自己失去價值的害怕。

▍　「係唔係我fix唔到佢就唔愛佢？」

Vicky剖白道，策劃關注腦退化症的社區藝術計劃，源於受自己孩子的啟發。

Vicky在兒子2歲的時侯，發現到他患有自閉症，身邊的親友很是擔心孩子的成長，「（覺得）佢哋好慘， 佢冇咩能力大個點算？」。作為一個母親，她坦言用了好長時間去想通，一起始她曾想矯正（fix）兒子，盼望他能跟上進度，能自理。但最後，她省悟到，「係唔係我fix唔到佢就唔愛佢呢？」

根本的問題是：愛是甚麼？

正如計劃中腦退化症患者的照顧家人所分享：他們最關心的不是對病症的恐懼，如他是否會有一天忘記我？他失去了自理能力怎麼辦？現實是，許多的照顧者看到病患家人吃東西時笑，他們已經很開心；能夠在病患家人人生尾段照顧到他，已經是福份。

▍　重要的是愛與相處

從退化症患者家庭的故事，及自身的經歷。Vicky看到很多時外間對病患的恐懼，是源於自己，也害怕自己失去能力，也害怕病症。漸漸的，這些來自外間的恐懼壓在照顧者的身上，照顧者也無意間把這些恐懼放在患者身上。

「身邊的人會代我哋驚，他們將他們的恐懼放在我身上。若不能觀察到呢樣野，我便會將別人放在我身上的恐懼，放在自己身上，然後也放在自己兒子身上。」Vicky形容，這只會製造層壓式的惡性循環， 令情況更差。

社會慣於用一個人的能力去決定他的價值，令每一個人也害怕自己失去了能力，只是一個人的能力取決於生命中的限制。因此一個人價值不在於此，重要的是愛與被愛的關係。

「我一直以來相信所有的事情努力就可以，但我的兒子告訴我原來不是這樣。」Vicky學習到，事實上並不是這樣，現實是他的兒子無論做到什麼或做不到什麼，她都一樣愛他。在腦退化患者和家人的身上，她也看到相同的故事。

計劃中有一個照顧者，他的母親因病情，每天都會重複致電給他。但要找的人每次都不同，可能是警察、姑娘、初戀情人等。而每次接聽，他便扮演母親要找的角色與她對話。虛實的角色扮演，只為母親送上陪伴。

本身的記憶消失了並不重要，重要是現在的愛與相處。

▍　他們是完整的人

當記憶漸失，許多的往事也忘記。

但總有些小事情，或一首歌，卻未遺忘。

「記不起一個人，哼得出一首歌」中有一個公眾參加者 Susanna，患有初期腦退化。她分享憶起小時的往事，在學校勞作堂中畫了一隻杯，被老師讚賞成了貼堂作品。

記憶藉快樂而存留，而憶起。她的故事也在計劃中被寫成了一首歌：

「畫中杯裝滿是深刻記憶
如今即使畫布上七彩褪色
伸出手 沾染著 依稀往昔
重新將感覺著色 繽紛中將愛喚醒
如像新的旅程」

計劃強調多元共創(Co-creation)，只因病患、照顧者、和創作者也是平等地參與，不看能力，不因經歷。Vicky呼籲，不要帶著前設去接觸他們，想像他們的缺欠和困難，相反要學會聆聽他們的故事和需要：

「 他（們）是一個完整的人，（只不過）減少了一些記憶和認知能力。雖然功能上減退了，但他仍是完整的人。」

記不起一個人，但愛卻不會因忘記而失去。

文：JW